Una búsqueda para aliviar el sufrimiento

Covid-19 solo ha exacerbado la falta de acceso a cuidados paliativos. La construcción de un sistema eficaz y sólido a este respecto ayudará a gestionar esas crisis en el futuro.

Los cuidados paliativos son la herramienta más poderosa que tenemos para aliviar el dolor y el sufrimiento relacionados con la salud. (Archivo / Representativo)

Escrito por M R Rajagopal

A principios de este mes, un paciente que sufría un dolor intenso llegó a un centro de cuarentena en Kerala. Recibió su diagnóstico de cáncer justo antes de que la mayoría de los estados de la India se bloquearan en medio de la horrible ola de Covid-19. Los hospitales de su ciudad, ya sobrecargados, dijeron que no podían aceptar nuevos pacientes. Durante seis semanas, la paciente buscó instituciones que pudieran tratarla; todo el tiempo, el cáncer se extendía a sus huesos.

Llegó al centro de cuarentena de Kerala a altas horas de la noche y la registramos para recibir cuidados paliativos. Un médico le dejó morfina para aliviar su dolor inmediato. Desafortunadamente, cuando hablé con ella al día siguiente, me sorprendió escuchar que el dolor solo estaba bajo control cuando ella se sentó. Me dijo que los catres duros y sin tapete del centro de cuarentena eran demasiado dolorosos para acostarse. Después de viajar todo el día para llegar allí, este paciente no tuvo ni una noche de descanso. Así que nuestro equipo se dispuso a realizar la segunda parte de su tratamiento del dolor y le llevó un colchón, un acto no menos importante que la prescripción de morfina.



Cuando hablamos sobre el acceso a los cuidados paliativos, a menudo pensamos solo en el dolor y los medicamentos, pero es crucial mirar el panorama completo para ver el alcance del sufrimiento, incluidos los problemas sociales. Los cuidados paliativos no son solo para morir, se trata de hacer que las personas vuelvan a la vida.

Los cuidados paliativos son la herramienta más poderosa que tenemos para aliviar el dolor y el sufrimiento relacionados con la salud. Al manejar el dolor, así como abordar el sufrimiento psicológico, social y espiritual, los pacientes y sus familias pueden enfrentar una experiencia diferente de la enfermedad, digna y sin dolor.

Lamentablemente, el acceso a dicha atención sigue siendo la excepción y no la regla. Existe una enorme carga de sufrimiento insatisfecha en los países de ingresos bajos y medianos, que asciende a 60 millones de personas. Las razones para esto son múltiples. Los sistemas de salud sobrecargados y de escasos recursos rara vez dan prioridad a los cuidados paliativos. A los trabajadores sanitarios se les enseña a centrarse en la enfermedad, en lugar de en la persona. Las leyes estrictas sobre los opioides significan que la morfina puede ser de difícil acceso. Los tabúes culturales hacen que las discusiones públicas sobre la muerte sean un desafío.

En la India, también nos hemos enfrentado a estos mismos obstáculos. A nivel nacional, como máximo el 4 por ciento de los pacientes tienen acceso a cuidados paliativos, dejando a millones de personas fuera. Durante 18 años, Pallium India ha trabajado para aliviar el dolor, primero en Kerala y luego en la India en general.

En los años intermedios, hemos visto al gobierno tomar algunos pasos verdaderamente notables para ofrecer cuidados paliativos universales. En 2014, el Parlamento votó para enmendar la Ley de Estupefacientes de la India, una medida que amplió enormemente el acceso a la morfina al reformar los requisitos de licencia peligrosamente onerosos para hospitales y farmacias. Tres años después, en 2017, la Política Nacional de Salud incluyó por primera vez los cuidados paliativos. Incluía cuidados paliativos como parte de la atención primaria de salud, algo que permitiría que fuera accesible en 1,50,000 centros de bienestar familiar a nivel local. Y en los últimos años, los cuidados paliativos se han agregado a los planes de estudios médicos de posgrado y pregrado, un paso crucial para garantizar que los trabajadores de la salud del mañana comprendan el papel que pueden desempeñar para aliviar el sufrimiento.

Pero si bien estos cambios legales, políticos y curriculares representan una base fundamental, queda mucho por hacer para construir sobre ella.

A pesar de los nuevos planes de estudio, por ejemplo, menos del 10% de las 558 facultades de medicina del país tienen personal para enseñar esta materia. Del mismo modo, si bien la política de atención médica incorpora los cuidados paliativos en la atención primaria, a menos que se implemente en la atención terciaria, a los pacientes que se someten a tratamiento durante períodos prolongados se les negarán los cuidados paliativos.

Si bien el acceso a recursos suficientes ha sido un obstáculo, uno de los principales desafíos es el sistema de salud descentralizado de la India. El año pasado, Pallium se asoció con el Centro Nacional de Recursos de Sistemas de Salud de la India para ayudar a integrar los cuidados paliativos en la atención primaria. A través de este programa, hemos comenzado a capacitar a capacitadores nacionales y estatales, que a su vez capacitan a los trabajadores de salud comunitarios, llegando finalmente a 1,2 millones de ellos. Si India logra implementar todos los planes para los que ha elaborado, será un modelo para otros países de ingresos bajos a medianos.

Esto es particularmente cierto en la era de Covid-19. El año pasado, la Asamblea Mundial de la Salud aprobó una resolución que pedía la inclusión de los cuidados paliativos en las estrategias de gestión de Covid. Este virus amplifica el sufrimiento del paciente. Ser incapaz de respirar es uno de los sentimientos más espantosos imaginables. La gente delira, sufre alucinaciones y delirios. Quizás lo más cruel es que deben sufrir solos, separados del contacto humano y amoroso. Y así nos enfrentamos a una segunda pandemia invisible, una pandemia invisible de dolor, pérdida y sufrimiento tanto entre los pacientes como entre sus seres queridos. También en este caso, los cuidados paliativos pueden aliviar el dolor. A través de las drogas, sí, pero también a través de cosas como las líneas telefónicas de emergencia, que hemos comenzado recientemente. La integración de los cuidados paliativos en el tratamiento de Covid es esencial para el bienestar de los pacientes y sus familias porque, a veces, el dolor puede destruir generaciones.

La pandemia ha expuesto a demasiados de nosotros al dolor y al sufrimiento. Un enfoque de cuidados paliativos eficaz, sólido y ampliamente disponible ayudará no solo a brindarnos un alivio inmediato, sino que también nos ayudará a enfrentar mejor cualquier crisis humanitaria en el futuro.

(Rajagopal es el fundador de Pallium India, una ONG de cuidados paliativos con sede en Kerala)